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Jornada da Doença Celíaca na França alerta sobre intolerância grave ao glúten

Por Taíssa Stivanin

A data é comemorada nesta quarta-feira (16) e visa sensibilizar a população para intolerância grave ao glúten, pouco diagnosticada mas que traz sérios riscos para a saúde.

Pelo menos 1% da população mundial não pode consumir o glúten, uma proteína presente no trigo, no centeio, na cevada e, em alguns casos, na aveia. Eles são portadores da chamada Doença Celíaca, ainda relativamente desconhecida da maioria das pessoas. A intolerância provoca uma reação inflamatória autoimune no intestino delgado, destruindo suas vilosidades, estruturas orgânicas que atuam na absorção dos nutrientes.

A inflamação provoca sintomas variados e favorece, nos casos mais graves, até alguns tipos de câncer. A Jornada da Doença Celíaca é, desta forma, uma maneira de sensibilizar as pessoas sobre o mal, que ainda é pouco diagnosticado. Estima-se que 80% dos pacientes não sabem que têm o problema.

No entanto, basta um exame de sangue para identificar a intolerância ao glúten e os chamados anticorpos transglutaminase. Se o resultado é positivo, é preciso realizar uma endoscopia. No exame, onde um tubo que vai até o estômago é inserido na boca do paciente, o médico verifica o estado do intestino delgado e retira amostras para biopsias, que atestam com precisão a gravidade da doença.

Se o diagnóstico for confirmado, o único tratamento é um regime sem glúten para o resto da vida. O paciente não pode ingerir quantidades mínimas da proteína, o que dificulta a alimentação fora de casa e em viagens. Basicamente, um celíaco não pode consumir nada que seja produzido em uma cozinha onde sejam preparados pratos com glúten.

Longe da moda dos alimentos funcionais ou que fazem emagrecer, os celíacos são obrigados a seguir uma dieta rigorosa, que exclui bolos, pães, pizza, cereais contaminados e cerveja. As “armadilhas” são muitas. O paciente não pode comer uma hóstia depois de uma missa, por exemplo, ou arroz, que é naturalmente sem glúten, se a marca em questão fabrica produtos com trigo.

O risco de não seguir corretamente a dieta é impossibitar a regeneração do intestino delgado, predispondo o paciente a carências de vitaminas, osteoporose, outras doenças autoimunes como diabetes ou tireoidites e até câncer nos casos mais graves.

O regime é complexo e a intolerância entre os doentes varia, explica em entrevista à RFI Brasil, o gastroenterologista Christophe Cellier, o maior especialista da doença na França, chefe de setor no hospital Georges Pompidou, em Paris. Ele ressalta que a intolerância é genética. Não é celíaco quem quer.

“Para desenvolver a doença é preciso ter um gene, mas não é por isso que a pessoa vai desenvolver o problema. Esse gene está presente em 25% da população mundial. Mas existem outros fatores que favorecem a intolerância, como as infecções virais na infância, ou outros que ainda não conhecemos”, diz.

Depois dos anos 90, percebeu-se que a doença era bem mais comum do que se imaginava, lembra o especialista. Ela pode aparecer em qualquer fase da vida e hoje já se sabe que há mais adultos do que crianças intolerantes.

Um dos motivos é que antes os médicos suspeitavam da Doença Celíaca diante de sintomas mais típicos como diarreia e emagrecimento, mais comuns nas crianças. Com o tempo, descobriu-se que ela provocava outros problemas, como anemia, dores nas articulações, enxaqueca, osteoporose e até falta de concentração

“Antes pensávamos que era uma doença de criança, principalmente, e raramente de adulto. Com o desenvolvimento dos testes mais específicos, descobrimos que dois terços dos casos eram revelados na idade adulta e 20% depois dos 60 anos.”

Doença silenciosa

Muitos pacientes são assintomáticos ou têm poucos sintomas, o que complica ainda mais o diagnóstico. Este é o caso de Ester Benatti, vice-presidente da Fenacelbra, a Federação Nacional das Associações dos Celíacos do Brasil. Ela só descobriu ser portadora da doença depois que sua irmã gêmea, que ficou muito doente e chegou a pesar 40 quilos, foi diagnosticada, aos 32 anos.

Como a intolerância é genética, ela foi aconselhada a fazer a endoscopia. Qual não foi sua surpresa ao descobrir que intestino delgado dela estava tão afetado quanto o de sua irmã. “Depois de mim, os outros cinco irmãos, somos sete filhos, foram diagnosticados também”, conta.

Um dos maiores problemas é que os celíacos são diagnosticados erroneamente como portadores de outras doenças. Uma delas é a Síndrome do Intestino Irritável. Outros especialistas tratam os sintomas como consequência de uma depressão. “Muita gente ainda enfrenta uma dificuldade no diagnóstico, uma peregrinação no diagnóstico, no Brasil e fora do Brasil”, diz. Ester conta que como sua irmã, que ficou gravemente doente, reviveu ao cortar o glúten, e toda a família foi se diagnosticando, a casa virou "glúten free".

“A gente se adaptou rápido: come antes de ir para a festa, faz jejum, não come na festa. A gente quer encontrar os amigos, então nada disso deixou a gente sem vida social. Jamais fomos chorar no banheiro como algumas pessoas fazem. Porque é sofrido para elas”, declara Ester.

“Para a criança, se ela nasce com isso e não tem o sabor na boca, ela não vai achar ruim a comida sem gluten. As situações é que são difíceis, como ir a uma festa e não ter nada para comer. Mas para o adulto, que conhece o gosto, é mais difícil. E o glúten geralmente está presente na comida de conforto, como o bolo da casa da mãe”, descreve.

O desafio dos rótulos

Outra dificuldade para os pacientes é identificar ou não a presença do glúten no rótulo dos alimentos industrializados. Na União Europa, o Codex protege o consumidor e os celíacos também contam com uma etiquetagem própria para identificar os produtos sem glúten, explica a presidente da AFDIAG (Associação Francesa dos Intolerantes ao Glúten), Brigitte Jolivet.

“Temos sorte de termos uma legislação muito bem feita e a associação participou da processo que levou à adoção dessa lei, para melhorar a etiquetagem dos produtos. O glúten faz parte dos alérgenos que devem ser obrigatoriamente declarados ”, diz. No Brasil, desde 2016 as empresas são obrigadas a mencionar na embalagem se o alimento contém ou não glúten em uma quantidade tóxica para os celíacos. O equivalente a uma minúscula migalha de pão.

Medicamentos

A médio e longo prazo os pacientes talvez poderão contar com remédios que vão minimizar os efeitos de um consumo involuntário ou inevitável do glúten. Mas isso ainda deve levar tempo, explica o professor francês Christophe Cellier. Entre as pistas terapêuticas estão uma enzima que “quebra” o glúten, uma vacina e uma bioterapia de anticorpos, testada no hospital Pompidou pela equipe do especialista, em pacientes resistentes ao regime. O objetivo é prevenir o linfoma – um câncer que pode aparecer em casos raros de complicação da doença.

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